Share for Smileとは

代表者 冠楓子                               Founder    Fuuko Kammuri

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Share for Smileとは

Share for Smileは、小児がん患者さんやその他の病気と闘う子供たちやそのご家族の方々に対し、医療的な観点からのサポートではなく、世界の同じ境遇に立つ方々との交流を通じて勇気付け合い、皆さまが安心して情報共有できる場です。また、子供たちの健康に関わる情報やアドバイスを発信しています。

国際的なコミュニティーサイトという点を生かし、情報共有の場としての利用だけでなく、「国際的なサポート」を患者さんやご家族の方々に提供しています。小児がん患者さんやそのご家族の方々をサポートするにあたり、様々な国や地域の方との交流は、教育面や医療面においてもとても大きな役割を担っています。

それと同時に、share for smileでは、皆さまの精神面のサポートも重視しており、私たちは常に患者さんや家族の方と向き合い、少しでも安心していろいろな方々がご利用できる情報共有の場を提供しています。

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Share for Smileスタートの理由

私の母は癌でした。そこからこのプロジェクトは始まりました。もしまた母が癌を再発してしまったら?助けを求められる場所はあるのかな?

私は自分の質問に答えることができませんでした。なぜなら、自分と同じ状況にいる方々を見つけ、共感してもらい、相談にのってもらったり、話を聞いてもらったりしてくれるような場所を知らなかったからです。このプロジェクトは実際に娘さん、息子さんが闘病生活を経験した方々にお話をきいたところからスタートしました。

彼らには、一つの共通点が見つかりました。それは、元気付けあい、応援しあい、共感しあい、話を聞いてくれるような場所をさがしていたことです。「実際に闘病生活を強いられているのは子供たちの方だったので、自分の苦しみを他の人に相談するのは難しかった。」と口を揃えて言っていました。

そして、このような言葉からこの Share for Smileは生まれました。現代の情報社会という点を生かし、世界中の人々を繋げ、コミュニケーションを取れるようになにかできないかという思いから始まりました。この現代社会において今やなくてはならない、インターネットを使用し、世界のどこからでも助けを求められるような物にしたいと思い、私が高校生の時にスタートさせたShare for Smileを医学部で学んでいる大学生になってから再スタートをきることにしました。

応援、共有する、話し合う。これらは全て実際に病を患っている患者さんはもちろん、患者さんを近くで支えているひとを救うことができます。このコミュニティーで少しでも楽になり、情報で安心し、新たな出会いで皆様が救われますように。

よろしくお願いします。

インターネットのせいで子供の情報処理能力が低下する!? Internet may reduce kid's information processing ability!?

Share for Smileの楓子です。
English follows Japanese.
2018年にHuman Brain Mappingという論文誌で発表された東北大学による研究によると、情報処理を担う大脳灰白質という神経細胞層がインターネットを使用することによって発達が遅れるということがわかりました。
この研究は5歳から18歳の児童224名を3年間追い、MRIにて大脳灰白質の成長を見ています。それによるとインターネットを毎日しようしている児童の脳を3年後にMRIで見てみると実験を始めたころと全く同じだったそうです。これはどういうことかというと、大脳灰白質の成長が遅れており、脳活動が成長していないということになります。「毎日インターネットを使用している」グループと「使わない」グループの大脳灰白質の差はあまりありませんでしたが、3年後のMRIの結果からは大きな差が認められました。
これは個人的な見解ですが、インターネットをたくさん使用している子供は外に出て遊んだり他の子供たちと触れ合う機会が減るのだと考えています。自ら体験し学ぶことが情報処理能力の向上に繋がり、そうした体験をする機会が少ない子どもたちの大脳灰白質の発達が遅れているのだと思います。
今後、インターネットの使用量に基づくデータだけでなく、閲覧している内容がどのように脳に影響するのかなどの研究結果が出てくるのを楽しみにしています。また、このような研究の結果を見て改めて子供たちのインターネットの使用を考え直してみなければいけないと思います。
Tohoku University in Japan has published a paper back in 2018 to a journal called Human Brain Mapping suggesting a trend that cerebral gray matter, area that is responsible for information processing, has not increased or developed when kids use internet a lot.
This research looked at the brain of 224 kids in age group between 5 and 18 for 3 years using MRI. The area of cerebral gray matter was same before and after the research for those who used internet everyday. This means that development of cerebral gray matter has been delayed in this group and it is plausible to say that their brain activity is not developing. There were no significant differences observed between the group in which use internet everyday and not at all at the start of the research, but there were significant differences observed after 3 years.
This is just a personal view, but I think that kids who use internet everyday do not interact with friends or go outside and play. If the development of information processing system occurs from kids learning from their first-hand experience, then it makes sense that children who use internet everyday has delayed cerebral gray matter development than those who do not use internet that often.
I am excited to see more research into this as I am interested in how the content of what kids are looking at could have any influence on the brain development. However, I think this paper gave us a good opportunity to reconsider the use of internet for kids for their own development.

onlinelibrary.wiley.com

緊急事態宣言中の児童虐待とネグレクト。Child abuse and neglect during lockdown.

hare for Smileの楓子です。
English follows Japanese.
イギリスではコロナウイルスの感染拡大が続いており、度重なるロックダウン宣言が行われています。イギリスの教育水準監査局(Ofsted)によるとロックダウン中には285件の深刻な児童虐待の報告があったそうです。これは前年と比べると約27%にも上ります。また、Ofstedの報告によると119の子供が児童虐待により亡くなってしまったそうです。上記のデータはイギリスのものですが、児童虐待の相談件数が上昇しているのは日本はもちろんのこと、どこの国でも同じです。
コロナ禍において目まぐるしいスピードで環境が変わっていくことに追いつけない方がたくさんいると思います。このような方のストレスを発散させる先が子供たちになっていると私は思います。
確かに状況が毎日変わっていく中でとても大変な思いをされている方、子供たちの学校の休校などにより子供と一緒にいる時間が長くなってしまい喧嘩が多くなってしまうなど色々あると思います。このような方々がストレスを他に発散できる場所やカウンセリングなどを行えるような場所が増え、相談に行きやすい環境が整えばこのような児童虐待も少し減るのではないかと思います。
In UK, number of COVID-19 cases are increasing rapidly, and we are now in another lockdown. Ofsted has reported that there were 285 serious children abuse cases and this is about 27% increase compared to last year. Furthermore, 119 children have passed away from children abuse. Those data are from UK, but exact same things are happening all around the world including Japan.
The world is changing every single day, and I think there are lots of people who are having hard time getting used to this. I think the stress that those people are feeling are going towards their kids.
I understand it is very stressful to be in a position where everything changes within a day, or spend your day 24/7 with your children. Those are not good reasons to justify children abuse, but I believe this is not only the parents' faults. I really believe there should be more counselling systems that are more accessible for people to talk to and feel a bit better when they are with their kids.

www.cypnow.co.uk

自閉症の患者さんの自殺率が健康な人の3倍多い理由。Reason why autistic people are 3 times more likely to commit suicide.

Share for Smileの楓子です。
English follows Japanese.
今まで自殺理由についての研究はたくさん行われてきましたが、とても小さな規模での分析でした。しかし、最近の研究ではデンマークの国全体の自殺理由や自殺した人口分布を使用しました。そうするとある傾向が見えてきました。
自閉症を患っている方は健康な人より3倍も自殺/自殺未遂をしてしまうということがわかりました。より詳しく分析結果をみてみると自閉症を患う女性や女の子の方が健康な男性より4倍も自殺をしてしまうという結果になっていました。
これには色々な原因があると考えられています。女性のほうがうつ病など自閉症の症状に加えて発症してしまうことが多いので、その影響が大きいと考えられているそうです。実際、自殺してしまった方々の90%が自閉症の症状と共に他の精神的な病を患っていたそうです。
コロナ禍で世の中が目まぐるしいスピードで変わる中で精神的な病に苦しむ方々が増えてきているというデータが実際に出ています。このような状況でこれ以上自殺をしてしまう人々を増やさないためにも、より正確に自閉症やその他の精神疾患の症状を察知し、その人にあった治療法を始められるように対処していかなければいけないと心から思います。
Recently, new research about the reasons for suicides and the analysis of the population who committed suicide was conducted in a bigger scale than before.
It has been revealed that autistic people are 3 times more likely to commit suicide or to attempt suicide than healthy individuals. It is more striking that autistic girls and women are 4 times more likely to commit suicide than healthy males.
The exact reason is not yet known, but it is thought that because females tend to experience other psychiatric disorders along with autism, they are in higher risk of committing suicide. The study has shown that 90% of the people with autism who committed suicide or attempted to commit suicide were also suffering from other mental illnesses.
We are now living in a rapid-changing society with stressful pandemic, and there are number of papers suggesting the increase in patients with mental disorders. In order to minimise the number of people killing themselves by suicide, we really need to find a way to accurately diagnose and treat people's mental illnesses.

www.healthline.com

癌と闘う子供のQOL向上を目指す上で大切なこと。How to improve quality of life for kids who are overcoming pediatric cancer.

Share for Smileの楓子です。
English follows Japanese.
小児がんと診断される子供たちはとても稀で、ほとんどの子供たちが良性と判断されます。しかし、悪性と判断されてしまった瞬間から子供自身はもちろん、その家族の人生までもが180度変わってしまうかもしれません。
なかなか日本の病院では見かけませんが、欧米の病院では近年、子供の生活のスペシャリストが常駐しているそうです。彼らは、患者さんの子供たちはもちろん、ご家族などを精神的に支え、治療を乗り越えられるようにサポートするそうです。第三者が介入することに嫌悪感を覚える方もいるかもしれませんが、ネガティブ要素ばかり考えてしまって負のスパイラルに陥っている家族にとっては新しい考え方や少しポジティブになれる思考を取り入れるなどいいこともあるかもしれません。
日本にも少しずつでもいいのでこのようなシステムが当たり前のように導入されてほしいですね。
It is rare for children to get diagnosed with pediatric cancer, and a lot of the times, they are benign. However, when it is diagnosed as a cancer, not only the patients themselves but also their family's lives completely changes.
We don't really see this often in Japan, but American hospitals are recently introducing child life specialists who mentally support patients and their family through the course of treatment. It is true that some people may not like the intervention of third person. However, when the family is in a really negative spiral, then it might be a good opportunity for them to learn the positive mindset and try to overcome the treatment more easily.
I know it may take a while, but I am looking forward to seeing the hospitals that have those services for kids and their family.

www.thedenverchannel.com

微生物層が人々を救う? Can Microbiota Save someone's life?

Share for Smileの楓子です。
English follows Japanese.
 
Memorial Sloan Ketteringというニューヨークにある病院は初めて消化器官にある微生物層が私たちの免疫力に直接関係していると証明しました。消化器官にいる微生物の種類によって違う種類の免疫細胞がいろいろな濃度で現れることが分かりました。
この発見は子供たちが腫瘍の治療などに励む際の免疫力アップや治療方法の改善などに用いられることになるかもしれません。「この微生物は良い。この種類は悪い。」といった正確なことはまだわかっていないことがこれからの課題だとMemorial Sloan Ketteringの医師が語っています。
新しい形の治療法が早く確立され、子供たちがより簡単で楽に元気になれる時代が来ることを祈っています。
 
Memorial Sloan Kettering, a hospital in New York, US, has proved that microbiota are directly related to our immune system for the first time. Depending on the type of microorganisms present in our gut, the concentration and the type of immune cells that could be present are different. This result could be applied to pediatric cancer treatment to make it better and suitable for each individual.
Yet, a doctor in Memorial Sloan Kettering has explained that they still do not know which microorganism is good and which are bad. This will be the future research for them.
I really hope that there will be an improvement in cancer treatment for kids so that they could overcome the disease more easily and quickly.

www.eurekalert.org

「テクノロジーはいつも人々を救う」がんと診断されてからの人生。How Pediatric Cancer Can Shape One's Life.

Share for Smileの楓子です。
English follows Japanese.
エレングレゴアー(17)は5歳の時小児がんと診断されてから、健康な人々とは少し違う生活を送ってきました。彼女の体験談が下記のインタビュー記事に記載されています。
彼女は小学校に時々通うことがありました。その中で学校の先生方は健康な子供たちに癌という病気について説明したそうです。がんは感染しないことや、誰かのせいで起こることでもないこと。エレンはこのような説明(特に小さな子供に対して)はすごく重要だと語っています。間違った情報に翻弄され、人を傷つけてしまったりすることも多い子どもだからこそ、説明をきちんとして理解してもらうことが大切だと感じています。
しかし、エレンは治療の関係上、数週間か学校をお休みすることも多々あったそうです。Skypeなどのオンラインミーティングサービスなどを活用した授業への参加を行っていたそうです。クラスの中に入って授業を受け、クラスメートとお話をすることによって少しの安らぎを感じることができたとも語っています。彼女は「以前、テクノロジーは私を守ってくれました。でも今は、テクノロジーは皆さんを守っています。」とインタビューの中で答えています。
コロナ禍で友達と思い通りに会えないことでストレスを感じたり、学校の授業をなかなかまともに受けられず不安だったりとたくさんの想いを抱えている人が多いと思います。エレンが言った通り、テクノロジーは人々を現在救っています。だから、もう少しの間だけ移動を自粛したり、Skypeなどを活用したコミュニケーションに切り替えるなどして頑張りましう!!
Ellen Gregoire (17) was diagnosed with pediatric cancer when she was 5 years old and she has been living a little different lives from someone who is healthy. The story of her life is in the below article.
In her interview she mentioned that educating small kids about cancer and that the cancer is not contagious is important. I agree with her as small kids can hurt others without knowing or realising how the things they say could hurt someone.

www.grandforksherald.com